För att kunna leva. Så heter boken jag lyssnar på. En värld jag knappt kände eller känner till. Som en fiktiv värld beskriven av en hjärna full av skruvad fantasi. Jag vet inte hur jag ska reagera på det jag hör. Jag vet inte hur jag ska förhålla mig till att det jag tar del av inte alls är fiktivt. Likt känslorna jag har inför USAs ledare. En seriefigur. En lite tillskruvad satir av sig själv. Jag gör så för att det är lättare. Det underlättar för mig. Inte för någon annan.

I helgen har Alfons haft det jobbigt. En besvärlig biverkan av nyinsatt läkemedel för hans Adhd. Alfons var vaken i över ett dygn och kroppen gick på högvarv. Jag har varit hemma med Alfons i två dagar för att han ska få landa. För att själv återhämta mig gjorde jag och lillebror en utflykt till Asunden i helgen. Bara vi, lammen och naturen.

Vi lever i en oas med tillåtande omhuldande natur. På en ö som gör mig fri. Luften, havet, träden och den vita stenen. I veckan har militären övat på sina håll i Svergie. Så har det varit även här. Det har påmint mig om den högst verkliga värld vi lever i och mina undanflyende strategier fungerande inte längre lika bra.

Den värld jag lever i. Här. Den är säkerligen minst lika overklig och fiktiv för de människors livsöden jag nu lyssnar till som deras är för mig. Alternativet finns liksom inte. På samma lilla jord så ofantligt ofattbart skilda världar.

Nu ropar min framtid att jag ska torka. Och orka. Fäääärdig.

”När det är jobbigt, då är det jobbigt”. Sagt med eftertryck av läkare på BUP i Visby. Den 10 maj 2017 klockan 09:40 skrevs sammanställningen av tidigare utredningsresultat och kompletterande testning. En journalanteckning som innehåller så mycket för oss. För Alfons. Det betyder förståelse. Det betyder kunskap. Det betyder rättigheter. Det betyder förutsättning för en god framtid. Det betyder tro. Det betyder sorg och en bottenlös trötthet. Det betyder bekräftelse. Det betyder samhörighet. Det betyder framtid. Alfons har en dubbeldiagnos. Han har Adhd. Och autismspektrumtillstånd. Han är också begåvad.

Här om kvällen, så som många andra kvällar. En stund efter den mycket långa kampen i att få Alfons att sova började jag gråta. Det händer lite då och då numer. För jag är trött. Jag är så ledsen för min sons skull. Jag vill inte ha det så här blev min reaktion den kvällen. Jag vill inte se min son vrida sitt skinn ut och in i ångest när hjärnans tankar snurrar som en cementblandare. Jag vill inte höra hans ord om att han i framtiden ska jobba med att göra folk ledsna. Jag vill inte att han ska behöva önska av tomten att han tar hans Adhd. Vissa stunder har jag liknande känslor och andra dagar vill jag inte förändra en endaste sak. Vissa dagar är allt perfekt och just som det ska.

Det har tagit sex år från första tanken. Min första visshet om hur och vart vi skulle landa med Alfons. Ganska ensamma år. Nu är vi två och vi ser vart vi ska och hur. Och jag är inte ensam längre.

Jag är trött. Jag mår inte bra. Jag har alltid ont. Smärtor över hela mig. Halsrygg, bröstrygg och ländrygg. Huvudet. Axlar, överarmar, armbågar handleder och fingrar. I höft, i lår, knän, vader och anklar. Mina fingrar och axlar subluxerar varje dag och jag är överrörlig i så gott som kroppens alla leder. Min cirkulation är dålig och jag har en postural takykardi. Jag har RLS i benen och raynauds fenomen i händer och fötter. Jag har tinnitus och jag har en obeskrivlig trötthet. Som inte når någon gräns. Min mage är sällan adekvat fungerande och jag sover på en spikmatta med värmedyna längst benen för att mjuka upp mina muskler. Jag känner mig sällan fin för min man. Än mindre tillräcklig för mina barn. Till detta kommer en inte alltid förstående omgivning och när jag stänger dörren till det energiförgörande och förödande är jag den hemskaste som gott i ett par skor. I själviska skor med syfte att vara elak. Jag kan inte vinna hur jag än gör. Jag är aldrig tillräcklig. Men jag lär mig i detta att älska och känna en enorm ödmjukhet mot mig själv och den vardag jag lever och verkar i. Och jag gör det rätt bra. Jag jobbar med det jag tycker om. Jag breddar min yrkesmässiga kompetens och njuter av att skapa en betydelsefull vardag. Jag älskar mitt fotograferande, mitt hem som alltid är under förändring och trädgården som skiftar varje dag i färg, form och uttryck.

Jag lever en gång, varje dag som passerar gör det bara en gång. Varje ögonblick med mina barn kommer bara det ögonblicket. Allt passerar väldigt snabbt. Det är inte alltid som jag önskar. Men mitt fokus är mig själv och mina barn. Mina barn valde inte mig och Fredrik som föräldrar. Vi valde dock att föda fram barn och därigenom har mina barn aldrig ett ansvar för mig utan just tvärtom. Mitt ansvar är mina barn. Och där jag befinner mig just nu finns inga skedar ork över till något som helst annat än min hälsa och mina barns välmående. I min hälsa ligger mitt jobb, min glädje och förmåga till skratt. I min hälsa ligger förmåga till god sömn och hälsosam njutningsbar mat. I min hälsa ligger relationen till min man. I min hälsa ligger vänner, min kamera och min dans och allt det som fyller på min ork. Jag vaknar på morgonen och får välja vart mina skedar ork ska gå den specifika dagen. Hur det ska fördelas och hur det ska räcka dagen ut. För någon utifrån verkar detta underligt och helt enkelt tråkigt. För mig är det en förutsättning och en möjlighet till en fin vardag.   

Min vardag lär mig så mycket. Den lär mig prioritera det som är viktigast. Utifrån de förutsättningar jag har. Den lär mig njuta av vardagens små vackra detaljer. Den lär mig se detaljerna. Vardagen lär mig välja mig själv. Och för det är jag väldigt tacksam.

Idag regnar det. Väldigt mycket. Det är bra. Barnen leker med varandra. På övervåningen. Jag sitter på undervåningen. Det porlar utanför. Fredrik kollar på folk som cyklar snabbt i Frankrike. Folk som finner njutning i att cykla på snabba smala cyklar längst gatorna i Frankrike. I regn. Det är lördag, jag är ledig. Och nu ska jag läsa fototeknik, äta smultron och lyssna till regnet.  

Ett förtydligande. Jag älskar mer än något att ha tråkigt med mina barn. Att vara nära. Det är aldrig och kommer aldrig att vara tråkigt.

Jag blir så ledsen. Så jag skälver på insidan. Mina barn, kloka och snälla ska behöva växa upp bland så mycket ondska. Och dina barn. Bland rädsla. Växa, gå i skolan, jobba, älska, skratta, gråta. Älska någon. Känna kärlek och sorg. Ni vet. Dem ska leva. Gud förbjuda, bara överleva. Jag vill från djupet av det som är jag att ni verkligen ska få leva. Drömma, skapa och röra er i världen. Eller i grannskapet. Bland människor. Inte vara rädda för människor.

Jag avskyr det som blivit idag. Fega människor. Okunskap. Misstro och häxjakt. Jag avskyr all den galenskap förklädd i kostym som kan komma att leda människor in i ännu mer galenskap. Jag avskyr clowner som ska sprida skratt som istället sprider skräck och skapar otrygghet. Jag avskyr att mina barn kommer känna likadant när dem får barn (om dem får) Jag avskyr att dem kanske undviker att få barn för att världen är på väg att brinna upp. Idag är vi hemma. För att Alfons varit sjuk i feber och för att Rasmus är kräksjuk. Det är tråkigt. Och varje dag som vi får ha varandra och utvecklas tillsammans är helt fantastiskt. Att säga snälla ord. Att peppa varandra och trösta varandra. Att inte fundera allt för mycket på imorgon. Allt det får mig att inte darra för mycket i hjärnan. Och att vi väljer att leva. Varje dag. Så länge det finns syre. Och kärlek. I världen.

För några dagar iaktog jag ett spännande männskligt fenomen. En familj var på väg ner för backen innanför österport. Dotter går i egna tankar när hon plötsligt gick in i en hängande blomlåda och slår således i huvudet i den. Hon blir såklart ledsen och blir på väntat sätt tröstad av sin mamma och pappa. Det går någon minut när mamman plötsligt börjar se rött. Hon börjar svära högt och se sig om. Hon letar efter den skyldige som hängt blomlådan så pass lågt att hennes dotter nu har tårar i ögonen. Hon riktar ögonen mot den närmaste affären, svär högt och säger att hon ska gå in till affären och få dem att förstå att dem såklart inte kan hänga blomlådan just där. Att dem gjort sig skyldiga till dotterns tårar. Att affären inte har något att göra med stans utsmyckning kan hon inte komma runt utan fortsätter att leta efter den skyldiga. Hon hördes.

Nu började jag fundera kring detta fenomen. Att inte klara av att hantera sina egna känslor utan att leta efter en syndabock. Att det känns bättre att anklaga sin omgivning för fel och brister istället för att själv försöka hantera situationen. Missförstå mig inte. Självklart ska vi inte sitta tysta när vi möter orättvisor eller dumma människor. Men att vi vänder oss till andra för att hitta den skyldige till vår starka känsla istället för att lära oss hantera det som känns finner jag mycket märkligt.

Varför visar vi våra barn hur rädslan för starka känslor kan avhjälpas genom att finna syndabockar?

Nu kom familjelivet emellan. Funderar vidare så möts vi här igen.

Tystnaden som närmast kan beskrivas som ett vakuum. Den riktiga tystnaden som inte går att nå i en storstad, ens i utkanten. Det bruset som du inte hör men som hjärnan registrerar och som i värsta fall kan vara med och försämra vår hälsa. Det brus som du inte vet att du hör förrän det är borta. Varje ljud du hör är isolerat i sig själv självt. Framträder skarpt ur tystnaden. Så som en väl komponerad bild där blickfånget framträder skarpt från den suddiga bakgrunden. Så tyst att tystnaden nästan blir ett ljud i sig självt, i kontrast till ljud man nyss hört eller förväntar sig höra. Öronbedövande tystnad.

I vår familj är ljudvolymen påtaglig. Så som i många andra barnfamiljer. Vi stångas med ljudet som om det vore en extra person i vår familj. Den är med i bilen, vid matbordet, vid läggning och i all övrig vaken tid du kan tänka dig. Som att ljudet kommer in och tar över vår förmåga att tänka klart, tänka alls. Därför har jag funderat på det här med tystnad. Hur viktig den är för att egentligen höra alls. När vår förmåga att höra drunknar i frånvaron av tystnad. Ju mer ljud desto mindre hör jag. Hör jag inåt och hör jag utåt. Därför är den riktiga tystnaden är förutsättning för både det inre och det yttre ljudet att ta plats.

I kontrast till vår familjs hejdundrande ljudvolym bor vi på en plats som ger oss den riktiga tystnaden. Subject isolation. Där ljudet är subjektet och tystanden är med och isolerar varje litet ljud. Inget drunknar. Allt får rum.

Alfons är väldigt känslig för ljud vilket kan uppfattas som jordens ironi eftersom han står för merparten av det i vår familj. Det är nästintill konstant och hela tiden vilket i sig självt är omöjligt eftersom inget kan bli mer än konstant. Och just därför beskriver det konstanta rätt fint. Hörlurarna funkar bra för honom för att stänga ute lite av ljudet. Så att han kan med större lätthet och fokus kan se en film eller spela spel. Då skapar han lite tystnad för att isolera ljudet han vill höra.

Alfons är vår språkpolis och registrerar varje svärord som kommer i hans väg. När vi går i en affär eller ute på stan så kan han plötsligt säga ”Nån sare” följt av många utropstecken. Han har inte den förmågan att stänga av onödigt ljud. För honom drunknar inte ljudet vid avsaknaden av tystnaden. Han hör fortfarande. Han registrerar och hör och han blir hemskt trött. Därför behöver han bo på en plats som den här tänker jag. Som erbjuder minskat ljud från stadens buller och brus. Som möjliggör för återhämtning.

Men det finns gånger som han har förmågan att stänga av allt runt omkring honom. När han gör något han riktigt brinner för, nästintill alltid försjunken i en skärm så vilar han från ljud. I skärmen får han ro. Där andra kan skapa stress finner han återhämtning. Om detta kompletteras med hörlurar så är han snart åter med fulladdat batteri.

Ljud är ett intressant fenomen har jag tänkt på. Hur låter det där du är just nu? Hur mycket låter samma plats med samma ljud om du är extra trött en dag? Tänk dig att alltid vara så trött att din hjärna inte orkar att höra tystnaden. Det är vad som sker med hjärnan när du är vad vi i daglig mun kallar utbränd. Min son är ljudkänslig, han har svårt att registrera tystnaden.

Jag är så glad att vi bor med vår extra familjemedlem ljudet. Och jag är så glad att vi som närmast granne har den riktiga tystnaden in på bara knuten. Vårt liv i kontraster. Jag är så lycklig över att lära mig så mycket nytt. Att komma ännu närmre och fälla omkull fördomarnas träd.

Det tog 4,5 år innan jag fick den bekräftelsen. Han är ett livligt barn, idérik och äventyrlig. Skådespelartypen och en enorm charmör. Det är min son. Men min son är också fylld av en inre stress svår att komma åt. Han är känslig för krav och han har få gråzoner. Sedan dagen han föddes. Jag minns när vi satt i soffan på Hammarby Allé. En kväll innan läggning och vår son stannade kvar i mina armar, och somnade så gosigt hos mig. Jag vet att jag tittade på dig och vi uppmärksammade det som just skett som en sak att minnas. Stanna upp i och glädjas över. Min son hade feber.

Och på den vägen är det.

God natt mina vänner.

Så här kan sommarkvällarna se ut på ön. Utanför vårt hus. Det är vackra dagar vi bjuds på. Det har inte gått helt friktionsfritt att nå hit. Och vårt liv innebär en del friktion och genom det skapas en enorm värme. Det liksom kommer naturligt genom den friiktion som ofta uppstår i vår vardag. Vår vardag är tålamod, vår vardag är lyhördhet, den är självkritisk och den är så mycket styrka. Men kanske framför allt det är den kärlek.

Trots att vardagen ibland är tuff så mår jag så mycket bättre här. Jag njuter, riktigt livsnjuter. Av ett vackert ljus, av en blomknopp och av skrattande barn på studsmattan. Jag får chansen att helt och fullt vara mamma, inget annat drar. Jag får dyka ner i svårigheter och lära känna mig själv och ta vara på mina styrkor och inte se dem försvinna outnyttjade. Här får jag ro. För första gången på länge. Och mina barn behöver det. Närvaro.

Nu ska jag sova. Innan nattjobb imorgon.

Vi har nu avverkat fyra dagar inskolning med blandat resultat. Jag hängde med A och R med sin pappa. Att skola in en kille i femårsåldern är verkligen inte lätt. Att skola in en kille i femårsålderns som inte hanterar starka känslor väl, som sluter sig, som får utbrott, som blir helt slut av att hålla ihop är en utmaning och en stor sorg. Det blir så tydligt hur min son kämpar i nya miljöer. Han svårigheter kommer liksom fram. I fredags var en mycket jobbig dag för A och efter en dålig nattsömn orkade han inte när något gick emot honom och han låste sig ute på gården och grät fram hur han nu ger upp och hur han hatar den nya förskolan. Han sa att det här minsann inte alls var hans kompisar och jag visste inte hur jag skulle hjälpa honom. Jag bytte plats med Fredrik och genom bytet gav det A en möjlighet att bryta sig ut ur situationen och kämpa vidare. Resten av dagen blev bra och under helgen har han hoppat studsmatta och haft mycket utelek. På söndagen lekte A med sin nyvunna vän, granne och dagiskompis. Vi åt middag där och dem lekte så enormt bra. A var alldeles hög av glädje vilket underlättade uppstigningen i morse och dagen på förskolan blev över förväntan. Fredrik var tvungen att återgå till jobbet och jag var ensam om två lämningar som kunde gå käpprätt och skogen. A var med och lämnade en gråtande R. A kramade om och pussade honom och sa att vi ses sen. Lämnade över och kände mig lugn och trygg. Gick över med A. Hängde kvar över samlingen och gick på en promenad då gruppen skulle ut på gården. A var med på planen och vi möttes upp på gården senare då det var dags för ingång och lunch. Jag hängde kvar över lunchen och A åt med god aptit. Vilket visar på ett lugn just där och då.  Efter lunchen var det lek i olika aktivitetsrum. A valde dockis vilket betydde utklädning och galen lek med dem andra vännerna som också valt att vara i dockis. A mådde bra och släppte på dem jobbiga känslorna. Jag drog mig tillbaka. Då och då kom personal över från R avdelning och berättade hur bra allt gick. Han åt med god aptit. Han lekte på och pratade med kompisarna och personalen. Han till och med somnade snabbt på vilan. Ett lugn spreds inuti mig. När R hade vaknat efter vilan beslutade vi oss för att bryta och åka hem. Först ville A inte gå och det tog jag som ett mycket bra tecken. Vi åkte och handlade lite fika för att fortsätta den goda dagen. Väl hemma haglade utbrotten och hans trötthet visade sig. Jag har ringt till BUP Farsta för att få hjälp att skicka en remiss till BUP Gotland för uppföljning av tidigare gjord utvecklingspsykiatrisk utredning. Försök som förälder att alltid ha ett lågaffektivt bemötande i mötet med ”dåligt” beteende. Försök det samtidigt som du har en till liten som ska uppfostras och lära sig rätt och fel. Utmanande och enormt tröttsamt.

Jag vet inte hur morgondagen blir men jag är tacksam för den här dagen. Imorgon lämnar jag A och åker hem ett par timmar. Finns fem minuter bort och hoppas så innerligt att A ska få trivas och även på detta ställe känna trygghet och sprudlande glädje.

Vi bor i en socken som historiskt sett till stor del befolkats av vår äldre generation. I nuläget pågår ett generationsskifte och fler barnfamiljer väljer att bo på landet. Av kanske 12-13 hushåll tror jag fem är barnfamiljer och en till är på väg att flytta in. Detta betyder enormt mycket för oss. Och det känns som att många andra känner samma sak. Jag hör hur dem hjälper varandra och hur det planeras barnaktiviteter. A tycker det är så roligt att cykla över till sin nyvunna vän M. Och hävdar bestämt att han snart kan cykla dit själv. En kort sträcka med likväl en bilväg dit och jag hävdar kanske lite olika. Men glädjen och frihetskänslan som A visar upp här är så glädjande. Han känner sig hemma i huset och på trädgården och snart ska det även innefatta förskolan. Jag pratade med en annan mamma på förskolan. Hon berättade att dem flyttade hit från Stockholm för två år sedan. Hon berättade att den där bilden av hur enormt bra det skulle bli här, hur den vackra naturen och lugnet skulle ge dem det där andra inte alls infann sig så direkt. Hon berättade att hon fick en chock när hon kom hit och att den där enkom positiva känslan inte alls infann sig så omgående som hon först trott vilket självklart skapade tvivel inför det nya livet som nu skulle bli. Jag blev glad av att höra det och när hon sa att det tog ett år att känna sig hemma så tänker jag att vi har tid på oss. Att A har tid på sig och att det är helt okej och förståeligt att han åker berg och dalbana i sina känslor inför det nya. Det gör ju vi också.

Vi har det absolut bra här. Mycket bra här. Och jag tror att ju längre tiden går desto mer kommer vi in i livet här. Finner alla dessa smultronställen och lär oss hitta och göra oss det nya livet på riktigt. Till dess får vi ha lite överseende med alla dessa känslor. Men kanske allra viktigast blir att ha förståelse.

Huset har vi boat in oss i och nu är det trädgården som ska få lite kärlek. Planteringar, odlingar, lekställning och studsmatta. Utemöbler att njuta av och hängmattan att somna i efter nattjobb.

Längtar efter alla vänner och mitt gamla jobb men det här blir bra. Det här är bra.

Sov gott.