Idag har vi varit åter på sjukhuset. Rasmus behöver idagsläget inte vara inneliggande vilket vi är så tacksamma för. Vi har tagit del av provsvar både från dagens prover samt från prover tagna i fredags. Rasmus har förhöjda infektionsparametrar, han har höga blodplättar och ännu trots blodtransfusion något låga röda blodkroppar som också är lite omformade. Det läkaren förklarade idag är att dem tror att Rasmus drabbats av något som heter TEC. Som är övergående och självutläkande. Är det så så är det det bästa av scenarierna. Då har vi vunnit på lotto och Rasmus förutspås bli återställd. Vad vi inte vet är vart i ett sjukdomsförlopp Rasmus befinner sig. Det gör att vi hela tiden följer hans värden, även dem som hela tiden sett bra ut just för att inte missa en plötslig försämring. Läkarna letar brett och vi känner oss trygga. Dem har nämnt olika sjukdomstillstånd som kan orsaka den här blodbilden och vi håller fortfarande andan tills dess att vi är ute på andra sidan.  Vi vet alltså inte helt vad som drabbat Rasmus men vi ser med tillförsikt på framtiden.

När jag tidigare tittat på Dr House så har det varit intressant sett från läkarnas sida. Det dektetiva arbetet som förs eggar den nyfikna hjärnan. Jag har tidigare inte identifierat mig med patienten eller patientens familj. Idag är vi familjen som är i händerna på Dr House som på sachsska har lite mer social kompetens än serieläkaren.  

Så, hur mår Rasmus då är frågan vi får från våra underbara vänner och bekanta. Rasmus mår okej. Han leker på bra men blir plötligt väldigt trött och kan sitta över en timma helt still i mammas knä. Han har inte mycket energi och vi ser att han fortfarande inte är återställd. Men han har färg. Han har en underbar ljusrosa pussmun som älskar att pussas och hans små händer söker din för en välförtjänt high-five. 

Idag besökte vi himmelen på sjukhuset. Lekterapin. Vilket ställe. Fullt av fantasi, lugn, stimulans, färg, form, avslappning, lek och röjig aktivitet. Det fanns något för alla åldrar och här fick killarna en rolig stund fritt från oro och rädsla. Vi fick med oss hem autentiskt material att leka och tog bilder på pappa i lförd en något liten läkarrock och stetoskåp. 

Nu är vi åter  hemma för lite skön vardag. På torsdag upprepas provtagningen och nya prover läggs till dem gamla.

Jag funderar mycket på hur Alfons tar detta. Han har inte alltid lätt att sätta ord på känslor och har innan detta starkt ogillat att vistas i sjukhusmiljö. På akuten kom Alfons till mig nära och sa att han var orolig för sin Massus. Efter det tyckte han att sjuk det kunde man vara hemma. Och sedan ville han ha hamburgare. Alfons kämpar lite med sig själv ibland och vi med honom. Vi gläds åt hans upptåg men försöker hjälpa honom undan toppar och dalar i sitt humör. Samma dag som vi åkte in med Rasmus var vi på morgonen hos Malin vår arbetsterapeut som hjälper Alfons med tyngdtäcke, timers och andra smarta hjälpmedel i vardagen. Vi ser hur han påverkats av Rasmus sjukdom. Han har haft en högre nervositetsnivå i kroppen än vanligt och stuttsar lite mer än vanligt. Nyss kom han ut från sitt rum och berättade att han inte ville ha sina tår längre. Att det var jobbigt att dem hela tiden rörde på sig när han skulle sova och ligga still. Han undrade om vi inte kunde skära bort dem eller iallafall klippa bort dem. När jag förklarade hur viktiga tårna är och hur fina och bra dem är för honom kunde han tänka sig att bara knyta ihop dem. Efter lite mer samtal kom vi fram till att jag skulle killa honom på ryggen för att han ska kunna tänka på något annat. Nu sover han lugnt. Innan han somnade pratade vi lite om dagen, han lyssnade utan att avbryta men hade inte så mycket själv att säga. Det var kul att göra skattkistan sa han innan han vände sig om för att sova.

Det är inte lätt att se båda barn där dem befinner sig och fånga upp deras outsagda tankar och känslor samtidigt som en hanterar sina egna. Men med lite avbrott och vardag tror jag vi mår bäst. Vi är hemma i vårt fina hem. Omges av varandra och av vänner. Vi är allt bra lyckliga. 

Sov gott.