”När det är jobbigt, då är det jobbigt”. Sagt med eftertryck av läkare på BUP i Visby. Den 10 maj 2017 klockan 09:40 skrevs sammanställningen av tidigare utredningsresultat och kompletterande testning. En journalanteckning som innehåller så mycket för oss. För Alfons. Det betyder förståelse. Det betyder kunskap. Det betyder rättigheter. Det betyder förutsättning för en god framtid. Det betyder tro. Det betyder sorg och en bottenlös trötthet. Det betyder bekräftelse. Det betyder samhörighet. Det betyder framtid. Alfons har en dubbeldiagnos. Han har Adhd. Och autismspektrumtillstånd. Han är också begåvad.

Här om kvällen, så som många andra kvällar. En stund efter den mycket långa kampen i att få Alfons att sova började jag gråta. Det händer lite då och då numer. För jag är trött. Jag är så ledsen för min sons skull. Jag vill inte ha det så här blev min reaktion den kvällen. Jag vill inte se min son vrida sitt skinn ut och in i ångest när hjärnans tankar snurrar som en cementblandare. Jag vill inte höra hans ord om att han i framtiden ska jobba med att göra folk ledsna. Jag vill inte att han ska behöva önska av tomten att han tar hans Adhd. Vissa stunder har jag liknande känslor och andra dagar vill jag inte förändra en endaste sak. Vissa dagar är allt perfekt och just som det ska.

Det har tagit sex år från första tanken. Min första visshet om hur och vart vi skulle landa med Alfons. Ganska ensamma år. Nu är vi två och vi ser vart vi ska och hur. Och jag är inte ensam längre.

Jag är trött. Jag mår inte bra. Jag har alltid ont. Smärtor över hela mig. Halsrygg, bröstrygg och ländrygg. Huvudet. Axlar, överarmar, armbågar handleder och fingrar. I höft, i lår, knän, vader och anklar. Mina fingrar och axlar subluxerar varje dag och jag är överrörlig i så gott som kroppens alla leder. Min cirkulation är dålig och jag har en postural takykardi. Jag har RLS i benen och raynauds fenomen i händer och fötter. Jag har tinnitus och jag har en obeskrivlig trötthet. Som inte når någon gräns. Min mage är sällan adekvat fungerande och jag sover på en spikmatta med värmedyna längst benen för att mjuka upp mina muskler. Jag känner mig sällan fin för min man. Än mindre tillräcklig för mina barn. Till detta kommer en inte alltid förstående omgivning och när jag stänger dörren till det energiförgörande och förödande är jag den hemskaste som gott i ett par skor. I själviska skor med syfte att vara elak. Jag kan inte vinna hur jag än gör. Jag är aldrig tillräcklig. Men jag lär mig i detta att älska och känna en enorm ödmjukhet mot mig själv och den vardag jag lever och verkar i. Och jag gör det rätt bra. Jag jobbar med det jag tycker om. Jag breddar min yrkesmässiga kompetens och njuter av att skapa en betydelsefull vardag. Jag älskar mitt fotograferande, mitt hem som alltid är under förändring och trädgården som skiftar varje dag i färg, form och uttryck.

Jag lever en gång, varje dag som passerar gör det bara en gång. Varje ögonblick med mina barn kommer bara det ögonblicket. Allt passerar väldigt snabbt. Det är inte alltid som jag önskar. Men mitt fokus är mig själv och mina barn. Mina barn valde inte mig och Fredrik som föräldrar. Vi valde dock att föda fram barn och därigenom har mina barn aldrig ett ansvar för mig utan just tvärtom. Mitt ansvar är mina barn. Och där jag befinner mig just nu finns inga skedar ork över till något som helst annat än min hälsa och mina barns välmående. I min hälsa ligger mitt jobb, min glädje och förmåga till skratt. I min hälsa ligger förmåga till god sömn och hälsosam njutningsbar mat. I min hälsa ligger relationen till min man. I min hälsa ligger vänner, min kamera och min dans och allt det som fyller på min ork. Jag vaknar på morgonen och får välja vart mina skedar ork ska gå den specifika dagen. Hur det ska fördelas och hur det ska räcka dagen ut. För någon utifrån verkar detta underligt och helt enkelt tråkigt. För mig är det en förutsättning och en möjlighet till en fin vardag.   

Min vardag lär mig så mycket. Den lär mig prioritera det som är viktigast. Utifrån de förutsättningar jag har. Den lär mig njuta av vardagens små vackra detaljer. Den lär mig se detaljerna. Vardagen lär mig välja mig själv. Och för det är jag väldigt tacksam.

Idag regnar det. Väldigt mycket. Det är bra. Barnen leker med varandra. På övervåningen. Jag sitter på undervåningen. Det porlar utanför. Fredrik kollar på folk som cyklar snabbt i Frankrike. Folk som finner njutning i att cykla på snabba smala cyklar längst gatorna i Frankrike. I regn. Det är lördag, jag är ledig. Och nu ska jag läsa fototeknik, äta smultron och lyssna till regnet.