Känner att jag behöver berätta, skriva ner, att idag var en bra hämtning. Lekte kvar på "rastgården" tillsammans med Alfons och dem andra barnen. Vilket uppskattades enormt av Alfons som lekte på just så som han annars gör. Han var min stora lilla son igen. Under tiden förde jag en bra samtal med en av hans "fröknar".

Samlar på mig goda känslor. Men tar samtidigt dem dåliga känslorna på största allvar. Min son ska ha det bra.

Två samtal inkom efter förra inlägget. Två samtal som bekräftade mina känslor enormt. Underbart att räcka ut en hand och få sådant fint gensvar. Tack   

Jag läser mitt föregående inlägg och inser att det inte alltid blir som man tänkt det. Som vi tänkt det. Jag gråter. Jag har lämnat Alfons på sin förskola, det är måndag och tredje veckan är påbörjad. Alfons mår inte bra. Det som var så självklart, det som skulle gå så bra är just precis tvärtom. Min lilla son inskolades under tre dagar, med mig på plats. Sedan skulle jag finnas tillgänglig under ytterligare fem dagar. Om han var alldeles för ledsen skulle dem ringa så kunde jag komma, snabbt. Dem ringde inte. Alfons hade somnat och han hade ätit. Så han fick vara kvar till dess att jag kom för att hämta honom. Men hade han verkligen kunnat acklimatiseras under dessa tre dagar? Idag när tredje veckan påbörjas är han ”mammigare” än någonsin. Han har mardrömmar och vaknar under nätterna. Han gråter när vi närmar oss dagisgården och gråter sig hes hårt fastklamrat runt min hals. Jag pratar glatt, berättar gång på gång att jag kommer tillbaka, pussar hej då och så går jag. Sedan kommer tårarna och ingenting med det här känns positivt.

Så vad gör man. Om två veckor börjar jag åter jobba. Jag ska ta upp med hans ”fröknar” huruvida vi borde förlänga hans inskolning. Jag vet med säkerhet att detta inte kommer tas positivt utan ses som ett bakslag och inte gillas. Det har varit många inskolningar och 8 av 10 barn är runt året gamla, nu börjar gruppen landa och min närvaro kan nog ”röra till det”. OM jag med säkerhet visste att Alfons skulle må bättre av att jag är med på dagarna skulle jag självklart kräva detta. Men hur vet jag vad som är bäst. Hur kan jag veta när han mår för dåligt. Om jag hade en manual för min mammiga, självständiga lilla paradox skulle jag plocka ner månen till honom OM det var det som krävdes för hans välmående. Men jag vet inte. Jag har ingen manual.

Nu ska jag berätta om Alfons. För Alfons är en rätt speciell stor liten människa. Precis så som alla föräldrar säger är just deras barn det mest speciella barn there is. Såklart. Men, säger jag, min son har en vilja, en självständighet och drivkraft som sällan skådats. Tänker jag. Han ”kan själv” och han var kanske en månad gammal när vi först förstod att han inte längre ville vara bebis. Han har aldrig velat vara bebis. Han ville ta nästa steg långt innan han behärskade det första. Han leker gärna med små bebisar, är snäll och vänlig. Eller så är det äldre barn och vuxna som faller honom i smaken. Främst vuxna. Barn i hans egen ålder ter sig främmande för honom och han förlorar konceptet och kanske är det just det som sker på förskolan. Alfons är smart, han funderar mycket, han är väldigt känslig samtidigt som han gärna går sin väg och väljer själv när han vill hålla handen. Han besitter även en stor dos humor och får ofta sin omgivning att skratta. Allt som oftast är han glad, mycket glad och energin i honom är oändlig. Kommunicerar gör han väl men saknar ännu ord att göra sig väl förstådd med. Detta gör honom ofta och mycket frustrerad och denna frustration har han alltid ägt. Saker går inte tillräckligt snabbt och när omgivningen sätter gränser ser han det som begränsningar.

Hur gör vi nu med förskolan? Fortsätter vi på inkört spår? Kanske med risk att förlora själen i min sons personlighet. Eller är det så här det är att börja förskola. Jag eftersöker allas blandade erfarenheter och råd.

Det kan hända, med stor trolighet att vi kommer flytta om ca en månad. Han KAN gå kvar på aktuell förskola, men enklast avståndsmässigt och med hänsyn till närheten av kompisar är att han får byta förskola. Med tanke på hur han mår idag, när blir ett bra tillfälle ett byta förskola på. Finns det ett sådant tillfälle? Min villrådighet är enorm och viljan att Alfons ska få det så bra som möjligt gör mina tankar för svåra.

Idag efter lämning gick jag fullständigt i bitar. På väg hem passerade jag Alfons BVC. Jag gick in och när tårarna rullade snabbt och många satte jag mig ner med en vänlig sköterska, berättade min oro och efter ett bra samtal fortsatte jag vägen hem. Och nu sitter jag här, skriver, gråter inte längre utan finner det mest skönt att få sätta ord på känslor, högt och lågt.

Den enda förhoppningen jag och Fredrik hade när Alfons skulle börja förskolan var att han skulle ha kul och trivas. Den förhoppningen har vi fortfarande, men idag uttrycker jag det som ett krav. Förskolan har sina problem, lokaler som inte är byggda att husa en förskola, en gård mindre än vårt vardagsrum, oinspirerande och begränsande. En av pedagogerna har vid flertalet tillfällen jämfört barnens färdigheter och svårigheter med varandra i samtal med mig. Som förälder blir jag hemskt ledsen och nedslagen, sedan blir jag arg och avigt inställd på hela förskolan. Men jag äger ingenting. Inte än.

Summan av mitt inlägg: Hur vet jag att vi gör rätt?  

Den 29 augusti ska världens goaste rackarunge skolas in på Jensens förskola vid Danvikstull. Det är ingen nagelbitare direkt. Jag vet att detta enkom och endast är bra för sonen. Han kommer trivas som fisken och jag tror vi alla kommer mår bra av andra och kanske bättre runtiner. Men, det känns helt plötsligt främmande på ett sätt jag aldrig förut känt det. Att andra människor, för mig helt okända ska ta väl hand om min son större delen av dagen. Dem ska se honom, förstå honom och fostra (lära) honom. Och jag och Fredrik ska snällt gå till våra jobb och förlita oss på att detta görs på ett (för oss) tillfredsställande vis. Det handlar alltså inte om att jag tror att Alfons kommer må dåligt, sakna eller fara illa utan, ärligt nu, om ett kontrollbehov. Alfons har haft barnvakter från vitt och brett och jag har aldrig funderat på ovan skrivna vis. Han är social, oblyg till tusen och kommer må strålande av den utvecklingen som kommer ske. Men fortfarande känns det främmande. Nytt, och det är det ju också. För oss alla.

Jag funderar lite på de barnen som inte går på varken förskola eller dagmamma. Det är ju självklart oftast i främsta ledet en ekonomisk fråga huruvida förskola/dagmamma nyttjas eller inte nyttjas. Men i de fallen där barnen inte går på förskola utan är hemma med ena föräldern - är det inte ren och skär egoism och kontrollbehov det handlar om? Jag tror barnet lär sig mycket om sociala sammanhang om språklig och social identifikation när det vistas på förkolan. Jag tror att det är viktigt att barnet får chansen att fylla på väskan av erfarenheter, utan föräldrarnas konstanta närvaro. Med detta skrivet vågar jag inte ens fundera över och gissa kring eventuella konsekvenser av att vara ett hemmavarande barn. Det har jag inte rätten till anser jag. Jag känner bara att det är mycket viktigt att barnet får den tiden från föräldrarna och växa lite på egen hand.

Nu kommer Alfons gå nästintill heltid och detta innebär att det blir än viktigare hur vi umgås på helgerna och kvällarna. Mycket samtal och närhet, mycket närvaro och mycket lyssna.

Jensens förskola vid Danvikstull är ett utedagis som jag benämner det. Dem är ute mycket och en dag i veckan oavsett årstid sover barnen ute i små tält. Både ser ut och låter onekligen mysigt och hälsosamt.

När allt det nya visar sig gå bra så kommer kontrollbehovet lägga sig en anings, och en ny era starta. Snart skrålar han ikapp på nått hemsk stundentflak och rätt var det är nattar jag mina barnbarn. Nä, kanske skulle hålla rackarungen hemma några år till..

Jag har längtat efter att skriva här ett par veckor nu och kommer aldrig till skott. Hjärnan bubblar över och tankarna förblir oskrivna. Något jag inte gillar. Hoppas på bot och bättring och slår mig sjäv över fingrarna som en skarp påminnelse.

Detta kan vara det sämsta och med oinspirerade inlägg jag någonsin skrivit. Men så är det kanske, ibland måste man bara på´t igen för att få upp glöden, även om man första gången inte tycker det blév så bra eller kul.

På återseende.

Nu ska jag skriva fortsättningen på historian om Fredriks vaskulit, om sjukstugan i Sjöstaden och om ångest och lycka.

Kap 5

Dagen efter den kraftiga försämring Fredrik ådrog sig besökte vi åter sös och dess akutmottagning. Behandlande läkare söktes och träffade Fredrik nere på akuten. Ni vet på tecknade filmer vid stark förvåning där ögonen liksom
ploppar ut i skallen lite snabbt. Så plus en tappad haka reagerade Dr Ragnar vid åsynen av Fredrik blodrödprickiga kropp som nu tangerade åt det lila hållet. Jag trodde Fredrik skulle bli kvar, men då provsvaren inte försämrats utan snarare blivit bättre blev det ingen inläggning, dock en ordentlig dosökning av kortisonet.

Efter detta började det sakta men säkert blekna i färgen och Fredrik återfå lite förhoppning om beach 2012. Återbesök ett par veckor senare och Dr Ragnar var nöjd med Fredriks återhämtning.  Känn och kläm och lite samtal om framtid och provtagning. Prognosen är god och nu är Fredrik nere på lågdos kortison. Nedtrappningen har fungerat tillfredsställande utan återfall och vi är nöjda och glada. Lyckliga. Nytt återbesök med föregående provtagning och bltr-mätning väntar och allt kommer gå jätte bra.

Efter den här historian misstänker jag att vi alla var och är rätt slut. Det tär att vara orolig. Då blev såklart jag sjuk. Influensa delux. Lunginflammation och en skön minst sagt gruvligt smärtsam bihåleinflammation. Tredje veckan sjuk påbörjar jag första kuren antibiotika. Fjärde veckan spolas bihålorna hos Sofia på KS. En smärtsam upplevelse vill jag
lova. Andra kuren antibiotika och högdos kortison med nedtrappning blev ordinationen. Snart döper vi oss till Familjen kortison.

Under mina veckor som sjuk förlorade jag ganska snabbt både lukt och smaksinnet. Något som ställde till den rent praktiskt, livskvalitetsmässigt och gav mig ångest. Faktiskt. Läste om akut och permanent anosmi. Snabbt hade jag en plan för hur jag fortsättningsvis skulle välja att leva Om inte lukt och smaksinnet snart skulle återvända. Hur jobbar jag som sjuksköterska utan luktsinne? Hur vet jag vad jag serverar min son om jag inte kan smaka på det? Två frågor av hundra, minst. Över tre veckor förflöt med denna funktionsnedsättning. Så i morse stoppade jag
sedvanligt huvudet i sopphinken där vi slänger bajsblöjor för att prova mitt luktsinne - ingen lukt, alls. Deppar ihop men tar nya tag. Inplanerad brunchdate med Joanna och Emil med påföljande Dirty Dancing på China. Aquavit med den härligaste av bruncherna. Och där står jag och känner hur det luktar korv. Jag närmare mig räkorna och det luktar räkor. Och laxen, och parmesanen och allt luktar. Inte starkt men det luktar. Jag står i kön till maten och jag tackar min fina Gud för att jag får känna lukten av något så gott. När maten sedan gifter sig i min mun och det smakar himmel börjar jag gråta en skvätt. Nedsatt ännu men fantastiskt att det återkommit något. Nu inväntar jag än mer förbättring och mitt hjärta tar små glädjeskutt i mig. Att vara utan två sinnen vi annars tar för givet gav mig verkligen en tankställare.

Nu har vi varit sjuka här hemma ett tag. Vi börjar bli bättre. Men oj vad jag känner mig tacksam för mycket ikväll. Lite prövningar är ofta bra och reflektion viktigt. Alfons har under dessa nu åtta veckor av sjukstuga hållit
sig vid ett fantastiskt gott mod. Han har även hållit sig helt frisk. Helt enormt faktiskt lilla gossen min hur du stått ut med tråkiga dagar. Många tråkiga dagar. Men nu älskling blir det snart andra bullar. Snart.   

Kap 4

Idag är en sådan där dag där jag räds för att känna. Feg. Vill inte ta plats. Vill vara en skuggfigur i hemmet, orka allt och leende damsuga mig fram. Men paradoxalt nog gör dessa känslor precis tvärtom med mig. Jag blir apatisk, orolig och damsugaren förblir orörd. Vi ligger i soffan tillsammans och kollar på en film. Alfons i sin säng, pratar på, försöker sova middag.

Fredrik har blivit sämre. Under gårdagen, ett ordnetligt återfall/försämring i sin vaskulit. Blödningar under huden som täcker större delen av hans kropp, och tillhörande svår ledvärk. Ett försök till att nå hans behandlande läkare med förfrågan om dosökning av kortisonen. Utan framgång. Fredrik nekar till akutbesök på sös utan avvaktar bestämt till morgondagen för vidare telefonkontakt.

Förstår inget av filmen som är på, Tinker Tailor solder spy heter den. Den är grå och den känns svår. Men det är mysigt att kolla på film. En paus från verkligheten och idag är det bra. Ikväll kommer två vänner till Fredrik hit. För att laga middag till oss. Alltid när livet bjuder på motgång bjuder vänner på kärlek. Den vetskapen har gjort mig mycket rik. Rik och trygg. Vi är aldrig ensamma. Det är coolt. Nu ska jag försöka förstå något av filmen innan Alfons vaknar. För se, då får man stänga av filmen och se vidare annan dag. Och om jag då missat början lär jag behöva se om den och på det sättet kommer jag aldrig igenom en film. Sällan.

To be continued...

Kap 1.

Det är lite tungt nu. För två veckor sedan började Fredrik
klaga hemma över ledvärk. Efter att ha sprungit tre gånger i veckan den senaste
tiden beslutade Fredrik att det var kopplat till det och köpte sig ett
ortopediskt knäskydd. Men när knän och anklar sedan svullnade upp och Fredrik
nådde en gräns då han inte längre kunde ignorera smärtan kom han och klagade
hos sin ogifta fru. Fredrik lät byxorna falla och undertecknad stod framför ben
täckta av vad jag tolkade som petekier, små blödningar under huden.
Vårdcentralen imorgon om du inte väljer akuten ikväll blev mitt råd. Den natten
hackade han tänder och med feber ringde han dagen därpå till vårdcentralen. Vet
inte riktigt vad han sa för han fick en tid två veckor fram i tiden. Åkte iväg
till jobbet, frös, kom hem på kvällen och var betydligt sämre. Klara och jag
själv gav Fredrik en lektion i om hur man tar hand om sig och efter ännu en
natt av frossa och feber gick vi tillsammans ner till vårdcentralen på morgonen.
Fredrik tog med sig jobbdatorn ner och menade att efter en klapp på axeln
skulle han åka till jobbet. Så blev det inte – Irene läk ordinerade ett kap CRP
som landade på 78. Efter det menade hon att vi skickas upp till sös. Fredrik
som nu börjar skratta lite nervöst vänder sig till mig och frågar – Idag? Dsk
sätter nål och det blir en ambulanstransport för mannen. Jag går hem, packar
väskan, ner igen och möter ambulanspersonalen. Berättar för Fredrik att jag
packat lite ombyte kläder och laddare till mobilen. Han skrattar lite nervöst
igen. Han var ju på väg till jobbet nyss. Nu packar frugan väska för
övernattning. Ibland blir det inte som man tänkt sig. Läkaren vill utesluta
sepsis och därför brann det i knutarna.  Undertecknad
möter Fredrik uppe på akuten.  

Kap 2.

Jag möter upp en rätt lugn Fredrik på akuten. Besöket på
akuten blir trevligt och fullt av intresserade läkare. Fredrik skickas på
röntgen, prover tas och en bra genomförd anamnes. Det beslutas snabbt att
Fredrik ska läggas in. Småkärlsinflammation av någon sort diskuteras och detta
bekräftar min tanke och ställda diagnos i hemmet dygnet innan. HSP för att vara
specifik, googla vid intresse. Fredrik läggs in på avd 27 som är allt annat än
trevlig men tar det med ro. Han blir snabbt tjenis med den ylande Finnen mitt
emot. Prickarna blir snabbt fler och snart har han minst fyrdubblat mängden
prickar över sin kropp. Fredrik skickas ner till hudmottagningen och där karvar
man lite i hans ben och en biopsi tas. Efter att Fredrik en morgon börjar hosta
blod görs en DT-lunga som visar på infiltrat som tolkas som blod. Vidare görs
en spirometri, han sätts in på tabl Kortison och efter fem dagar på sjukhus
skickas han hem. Planerad bronkoskopi två dagar efter utskrivning och återbesök
efter en vecka med vidare utredning polikliniskt.

Kap 3.

Fredrik kommer hem. Onsdagen går och torsdagen kommer.  Klara är barnvakt och jag följer med Fredrik
till endoskopimottagningen för den planerade bronkoskopin. Det ruset Fredrik
ber om uteblir då inget biter och klarvaken med kameran nedkörd i lungan
uppstår lite komplikationer vid det vävnadsprover som ska tas från berörda
delar av lungan. En riklig blödning uppstår och läkaren suger och spolar om vartannat
för att bana fri väg. Syresättning går ner, blodtryck upp och allt piper tycker
en orolig jag. Att sitta bredvid, inte kunna annat än att hålla handen och vara
närvarande medan den man älskar lider var ju inte att rekommendera, än mindre
vara tvärvaken genom en bronkoskopi hälsar Fredrik. Fredrik får stanna på lite
observation efter och får senare åka hem. På kvällen tempar han upp, frossar
och mår inte bra. Får förklarat för oss att detta ofta ses som en vanlig följd dygnet
efter ingreppet. Han hostar sig igenom natten och när han bara blir sämre och
sämre, kämpar med frossa, andningsbesvär och en förskräcklig hosta skjutsar
undertecknad upp honom till akuten först på söndagen. Fredrik andas ytligt och
snabbt och har en andningsfrekvens på 40 och har en syresättning utan syrgas på
88 %, han har höga infektionsparametrar och ett röntgensvar som visar på
lunginflammation. Han läggs ånyo in, nu på infektion. Insatt på antibiotika och
nu läggs han på en enkelsal med utsikt mot Hammarby backen och takåsarna, snofsigt
tänker Fredrik som menar att han nog hamnat på sös lyxsvit. Under gårdagen togs
mer prover och idag blev han utskriven. Han kräver nu inte längre syrgas men är
riktigt skruttig som man säger. Trotts den fina utsikten är han glad att vara
hemma. Dock har hans anklar, knä- samt fingerleder nu svullnat upp på nytt och
alla prickar har återuppstått. Bakslag trotts kortison är att räkna med och
efter samtal med hans reumatolog Ragnar ska han inte öka dosen kortison utan
invänta provsvar från alla biopsier som tagits och det planerade återbesöket
nästa vecka. Än vet vi inte mycket om varför han drabbats av en reumatisk
autoimmun sjukdom. Om den kommer vara envis, om behandlingslängd eller om den
närmaste framtiden. Jag har haft kanonbra hjälp med barnvakt och vänner som
bryr sig i mängder. Alfons känner helt klart av det hela, främst märks det
nattetid men tror han kommer reda sig väl vår glada lilla gosse. En vän skrev
till mig så här:

Uh ni har en tung period just nu. Och att vara bästa föräldern innebär nog inte att man
alltid är glad och leker och gör barnen nöjda, utan visar att livet består av
en massa olika känslor. Tror det är bättre att visa att det är okej att känna
de där trista känslorna också, än försöka låtsas som att allt är frid och
fröjd. Bättre tider kommer snart!

Både jag och Fredrik vill tacka alla som undrar, bryr sig och är
rent utsagt förjäkligt goa. Nu håller vi fingrar och tår, ber en bön och menar
att snart är han frisk.  

Frågor på det?

Det är ovant att man parkeras i vägkanten på den utstakade vägen och någon annan kör vidare.  Varför känner jag mig diffust utanför?

Jag kollar på Drömmer om ett barn och funderar på hur det gick till när Alfons kom till mig. År av längtan har övergått i vardagsliv med småbarn. Hann jag ens med? Är det ens möjligt? När är det dags att tänka på syskon, och vågar jag ens tänka på syskon? Är det att vara girig? Det finns så mycket tankar i mig som jag inte vet vart jag ska lägga dem. Såg en sida på fb idag. Nils-killen som hjälper dig. Han svarar på alla frågor, lågt till högt. Kanske ska jag fråga honom om han vet.

Det tar vi en annan dag. Nu sova lite.

Min son sover likt Pippi med fötterna på huvudkudden. Alltid. Så även idag. Tror att han somnade på mindre än en minut, kanske till och med innan han lade huvudet på kudden. Tassade ut, tassade in, då hade han vänt håll och hunnit somna. Min son var trött idag. Och så även mor och far. Idag har vi firat min födelsedag. Jag bjöd in vänner och familj på brunch. God mat och mycket mat. Den Gotländska saffranspannkakan satt nog bäst, eller västerbottenpajen, eller korven, potatisen, surdegsbrödet, eller kanske rent av baconmarmeladen. Med det sagt var maten en förträfflighet. Som mannen slitigt med sedan tidiga morgonen. Tårtorna var så fina och Alfons högg efter tårtskeden.

Jag har överraskats så den här födelsedagen. Fina vännerna överraskade med champange, blommor och ansiktsbehandling när jag och mannen kom till Yasuragi förra helgen. Jag överraskades av fina kollegorna på jobbet med presentkort på centralbadet, vidare har det varit virkat, dansföreställning, middagar, goshelg, spamys, shopping och tro det eller ej...sånglektion. Helt rätt.

Vid årsskiftet går jag åter på mammaledighet, fram mot sommaren. Resten är oklart. Alfons hoppas vi börjar på dagis i Augusti och tips från coachen lyder, dela på inskolningen och vad du är gör, missa den inte. Nästa som att föda barn. Jag hoppas kunna jobba lite redan under sommaren för att sedan gå åter i jobb på 80 %. Men med morgondagen vet vi inte mycket och låter så vara just nu.

Nu gör sig tröttheten allt för mycket påminnd och jag ska krypa ner i säng. Göra sig redo för en ny spännande arbetsvecka.

Tackar å varmaste för denna här dagen.

Idag Alfons har du varit en solstråle, intensiv som vanligt. Pratar med alla, kryper omkring med ilfart för att inte missa något, någonstans. Du är alltid med där det händer och du tar dig fram där svår terräng råder. Fantastisk är du. Mamma fyllde 30, därför samlades många vänner och familj i vårat hem. Pappa hade lagat mat hela förmiddagen, från tidig morgon. Du och jag åkte och hämtade beställda tårtor i Sickla köpkvarter.

Du ville INTE sova när alla var här, du var igång hela långa tiden, men sedan senare på kvällen efter ett varm kvällsbad, så somnade du tungt, snabbt. Gulliga hjärtat mitt, söt när du sover med fötterna på huvudkudden. Älskar dig gofis. Tack för dagen.